On regroupe, habituellement, et à juste titre, dans un même ensemble deux états neurologiques consécutifs à des lésions cérébrales, dont la principale caractéristique est l’absence de possibilité d’établir un code de communication fiable : l’état végétatif chronique (EVC) et l’état pauci-relationnel (EPR). La conséquence immédiate qui découle de ces situations, est l’altération de la relation avec ces personnes. Comment en effet établir une relation avec un être qui ne communique pas ? Une seconde conséquence s’impose immédiatement : que perçoivent, que ressentent, qu’éprouvent, que vivent ces personnes emmurées dans un silence et une apparente solitude forcée ? En d’autres termes, quel est leur niveau de conscience d’elles-mêmes et de leur environnement ? Et au-delà, des questions redoutables se posent : est-ce une vie humaine, digne, utile, enviable, supportable ? Une telle vie vaut-elle d’être vécue ? Et encore, a-t-on seulement le droit de se poser ces questions, comme me l’ont confié bien des proches de ces personnes ?
 
De quoi parle-t-on, que sait-on des états chroniques de conscience altérée ? Comment s’installe un EVC-EPR[1] ?
Un certain nombre d’étapes vont marquer l’évolution d’une agression cérébrale aiguë sévère. Cette agression peut être la conséquence d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculaire cérébral (AVC), d’une anoxie cérébrale (arrêt cardiaque, noyade,…). Si les conséquences sur le cerveau les plus importantes se manifestent dans les premiers jours, elles se stabilisant avec le temps, au fur et à mesure que l’événement à l’origine de cet état s’éloigne. Cette évolution, et la possibilité de séquelles définitives plus ou moins sévères, sont souvent difficiles à prévoir avec précision. Elles concernent, à des degrés divers, les fonctions du cerveau : fonctions motrices, sensorielles (vision, audition, …), cognitives (mémoire, langage, intelligence, émotions, …).
 
Après une phase de coma, quand la réanimation a permis d’éviter la mort, qu’elle soit d’origine cardiaque ou encéphalique, la personne va évoluer vers un état végétatif. Il ne sera qualifié de chronique (EVC) qu’après 3 mois d’évolution (12 mois après un traumatisme crânien). Par définition, la sortie du coma intervient quand le patient ouvre les yeux spontanément, la caractéristique du coma lui-même étant une altération de la vigilance due à une atteinte de la substance réticulée activatrice du tronc cérébral.
 
C’est dans l’évolution d’un coma, quand la réanimation ne permet pas de contrôler la gravité des lésions cérébrales, que peut s’installer cet état très particulier qu’on appelle mort encéphalique. Alors que l’encéphale, qui se compose du cerveau et du tronc cérébral, est totalement et irrémédiablement détruit et n’a plus aucune activité, la réanimation en cours permet, le plus souvent et transitoirement, le maintien en vie des autres organes. C’est dans cette situation que pourront intervenir le don et le prélèvement d’organes en vue de greffes. La mort encéphalique est constatée, en France, avec l’absence d’activité cérébrale clinique et électroencéphalographique, ainsi que l’absence de circulation cérébrale (cf. Le coin des experts De la mort au don d’organes).
 
On parle d’état végétatif chronique (EVC) quand les seules réactions de la personne aux stimulations (douloureuses, sonores, visuelles, …) qu’on lui applique sont d’ordre végétatif (mise en jeu du seul système nerveux autonome, ou végétatif, qui n’est pas soumis à la conscience : augmentation de la fréquence cardiaque ou respiratoire, modification de la coloration cutanée, horripilation, salivation,…) A aucun moment, on ne parvient à détecter une réaction faisant intervenir la conscience de la personne, sa volonté. Récemment, il a été proposé de donner à cet état le nom d’état d’éveil sans réponse[2], de façon à éviter l’utilisation de termes à connotation péjorative et dégradante (« légume », « plante verte »…). Ces personnes respirent spontanément, ont des cycles mal organisés de veille et de sommeil. Elles n’ont pas d’activité motrice, aucune activité en apparence volontaire, consciente. Elles sont dans un état de totale dépendance pour les soins, la nutrition.
Mais, comme le souligne la circulaire ministérielle du 3 mai 2002[3], « il est rare qu'une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d'’état pauci-relationnel’ ».
 
On parlera d’état pauci-relationnel (EPR) chez un patient qui, bien que ne parlant pas, ne bougeant pas (ou peu), ne semblant pas réagir généralement aux sollicitations environnantes, va néanmoins, parfois, tourner la tête ou le regard vers un proche, cligner des yeux, agiter un membre, quand on le stimule. Il va s’agiter, ou présenter des manifestations d’allure végétative en présence de certaines personnes. Il a été montré, dans différentes études, qu’une musique appréciée, une séquence de film, une voix, une image, une photo va déclencher des réactions qui semblent appropriées à la situation. Ces réactions ne sont pas constantes, et vont varier d’un moment à l’autre. On dit qu’elles ne sont pas reproductibles, ce qui laisse un doute sur le caractère volontaire, conscient de ces réactions. Ces personnes ont également des cycles veille-sommeil. Certaines sont capables de manger, ne serait-ce que partiellement, par la bouche quand on leur présente de la nourriture. Pendant des périodes assez longues, elles ouvrent les yeux. Dans les formes les plus légères d’EPR, les personnes ébauchent des activités motrices d’allure coordonnée, finalisée. Par exemple, elles vont viser du regard la cible qui leur est présentée. Elles peuvent parfois émettre des sons inarticulés (vocalisations), des cris, dont l’interprétation est sujette à caution. Il est bien connu, du personnel soignant notamment et des proches, que la réactivité varie nettement en fonction de la personne présente près du patient. Ce qui suggère clairement que la personne EPR perçoit et intègre l’information sensorielle ou émotionnelle environnante. Elle y réagit, comme elle peut, sans parole et sans gestes. L’existence d’un certain degré de conscience ne parait pas douteuse. Pour cette raison, on qualifie ces états d’« états de conscience minimale » (ECM). ECM et EPR recouvrent une même réalité, mais la façon de les qualifier fait ressortir soit la conscience (individuelle), soit la relation (collective).
En réalité, au regard de l’aspect ‘conscience’, il est habituel de constater combien ces 2 états sont fluctuants, le patient passant d’un état plutôt végétatif à un état plutôt pauci-relationnel, d’un moment à l’autre, d’un jour à l’autre, d’une période à une autre, sans qu’on puisse apporter une explication patente à ces fluctuations. Il n’est donc pas pertinent, au quotidien, de s’efforcer de les distinguer.

Des travaux scientifiques récents, réalisés en particulier à partir d’IRM fonctionnelle[6] tendent à renforcer, sur des bases scientifiques, la conviction de l’existence d’un certain degré de conscience chez des patients EVC ou EPR. En effet, il est courant d’observer chez ces personnes, si l’on s’en donne les moyens et avec l’expérience, des modifications comportementales significatives en fonction de leur environnement. Par exemple, quand un soignant inconnu ou un proche de la famille, dont la voix, les odeurs, le comportement sont plus familiers au patient, entre dans la chambre. Même s’il semble apparemment n’y prêter aucune attention. Des échelles cliniques comportementales appropriées à ces patients ont d’ailleurs permis de montrer de telles modifications en présence d’une musique, d’images (familières ou non), d’une séquence de film… Il est cependant impossible de donner une interprétation certaine de ces réactions, très frustes en apparence : qu’est-ce que ces modifications signifient vraiment du point de vue du niveau de leur perception et de leur intégration par la personne ? En d’autres termes, jusqu’à quel niveau le cerveau a-t-il traité ces informations ? Pour comprendre la difficulté d’interprétation chez les personnes EVC-EPR, rappelons que, chez des personnes « normales », une même séquence musicale pourra, par exemple, être perçue comme un simple bruit, quand elle provoquera une émotion très forte chez un autre. De même, dans une situation et une sensation identiques, l’un pourra rester extérieurement impassible quand un autre réagira de façon « très exubérante ». De même, chez un individu normal, une émotion pourra ne se traduire extérieurement que par des signes végétatifs : accélération du cœur, de la respiration, pâleur ou rubéfaction, transpiration, sécheresse de bouche, une larme. A fortiori chez quelqu’un de paralysé et mutique !


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